Sabrina Bisiani
– Presidente e fondatrice della Associazione Smith Magenis Italia
Anni 45, mamma di Federico di 9 anni, diagnosticato all’età di 5 – Professione – Sales Planner Ufficio commerciale Estero- vive in provincia di Treviso “Fondare l’Associazione è stata per me una medicina per lo spirito, un modo per affrontare la diagnosi di mio figlio, di uscire allo scoperto e dire con orgoglio “Stand up and stop apologizing!” Non potevo accettare l’idea che non ci fossero altre famiglie in Italia e quindi con determinazione mi sono messa alla ricerca sul web. L’incontro con Stefania, mia compagna di avventura e amica è stato determinante. Dalla nostra amicizia è nata la voglia di creare qualcosa assieme, qualcosa di grande. Il mio sogno? Creare una rete internazionale di associazioni per la SMS per massimizzare l’efficacia dei nostri operati e perseguire obiettivi comuni.”
Stefania Arienti
Vice Presidente e co-fondatrice della Associazione Smith Magenis Italia
Anni 50, mamma di Giorgia. Professione – mamma SMS a tempo pieno – vive a Saronno “Incontrare Sabrina è stato un segno del destino. La nostra complicità e intesa ci ha portato a sognare in grande. E’ con orgoglio che anche io amo ripetere “Stand up and stop apologizing!”, il nostro motto. Sogno un futuro di integrazione, autonomia e serenità per i nostri figli. Il mio obiettivo è che siano accettati e possano essere inseriti nel mondo del lavoro rispettando le loro capacità, perché possono donare tanto. Volo troppo in alto? Certo è un obiettivo a lungo termine, ma bisogna impegnarsi fin da ora per costruirlo a poco a poco.”
Gianluca Innocente
Consigliere
Anni 45, papà di Federico di 8 anni, diagnosticato all’età di 5 – Professione – Forze dell’ordine – vive in provincia di Treviso “A fianco di mia moglie Sabrina ho visto crescere questo meraviglioso progetto. La possibilità di condividere con altre famiglie la nostra esperienza ci ha arricchito anche come persone. E’ bello sapere di poter contare su nuovi amici. Il mio obiettivo? Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e trovare delle cure che possano alleviare gli aspetti della sindrome, che tanto impattano sulle nostre vite.”
Nunzio Lumia
Segretario dell’Associazione Smith Magenis Italia
Anni 50, papà di Adriana di 14 anni – Professione Assistente amministrativo segreteria scolastica – vive a Palermo “La mia missione? Scovare tutti i casi di SMS presenti in Italia e fare un censimento. Dare visibilità all’associazione per garantire un futuro migliore ai nostri figli speciali.”
Andrea Marchetti
Tesoriere dell’Associazione Smith Magenis Italia, socio fondatore.
“Partecipare attivamente alla vita Associativa, per me significa Condividere le problematiche e le potenzialità dei nostri figli, spero di conoscervi tutti personalmente”
Vittorio Fattoruso
Consigliere
Anni 51, papà di Giorgia – vive a Saronno “Nel 2007 abbiamo scoperto di dover convivere con Mr Smith-Magenis, che nessuno conosceva, e allora abbiamo provato varie strade per capire chi fosse. Poi abbiamo conosciuto altre famiglie che “ospitano” questa sindrome e abbiamo fondato questa associazione con l’obiettivo di condividere le nostre conoscenze ed esperienze e dare serenità a chi vive il nostro stesso quotidiano”
Ester Dalla Vecchia
Consigliere
Nata a Vicenza il 31/01/1978 – Mamma di Francesco 10 anni e Giacomo 7, affetto da SMS - Insegnante di Scuola Primaria “La nascita di questa associazione mi ha dato la forza per affrontare le sfide che quotidianamente le nostre famiglie devono affrontare e la speranza di offrire un futuro il più possibile sereno e certo per i nostri figli”
Ester Montrone
Consigliere
"Quando pensi di avere tutte le risposte, la vita ti cambia tutte le domande" è stato il primo pensiero una volta appresa la diagnosi ma il non sentirsi soli ha fatto la differenza per me e per Lorenzo, dare il mio contributo per sostenere e sostenerci ."stand up and stop apologize "
Cristian Zito
Consigliere
Tutti dicevano...quando avrai un figlio ti cambierà la vita. È straordinariamente vero. Attraverso il suo sorriso qualsiasi difficoltà passa. Sarà dura, ma ogni cosa grande o piccola che sia meriterà il mio meglio. Per aspera ad astra.
Gianluca Pirozzi
Coordinatore scientifico – Head of Project Manager per la Sanofi Aventis